Главная
Вольная жизнь
Общение
Следуйте за нами
Объявление:

Пишите свои предложения о том, каким вы бы хотели видеть этот сайт на мэил Rus_sel@mail.ru

Новости

« Все новости

5 простых вопросов о детском паллиативе 15.02.2019 02:20

Заболевания у них различные: онкология, генетика, поражения головного мозга, последствия тяжелых травм. Объединяет семьи ребят чаще всего одно: социальный и медицинский вакуум. Они как бы как есть, но мир изо всех сил делает вид, что их нет.

Мы поговорили о детском паллиативе не с чиновником и даже не с врачом. А с Анной Сараевой, мамой трехлетнего Илюши из Стерлитамака, небольшого города в Башкирии. Мальчик болен с рождения – у него органическое поражение нервной системы и эпилепсия. Илья находится в так называемой «познавательной коме». Его сердце бьется, но он не интересуется миром вокруг.

Анна с мужем делят дежурства у постели сына, кормят его с помощью гастростомы, борются с системой  и еще… живут. Как обычная семья, со своим радостями и горестями.

Мы задали Анне 5 простых  вопросов, чтобы каждый мог понять:  что такое паллиатив и как с ним живут?

  1. Кто такой паллиативный ребенок?

Если начинать с интернета и литературы, первое, что вы услышите: умирающий. Это звучит обреченно и так тяжело, что невыносимо. Но со временем, ты понимаешь, что верно другое: паллиативный – значит неизлечим. Но при этом, никто, даже медицина не скажет, сколько ему осталось. Может день, может год. Я слышала недавно о ребенке, который в этом статусе прожил 19 лет.

Самое главное, что надо понимать – это человек. И он живой. Его сердце бьется, ровно как и ваше.

  1. Какую помощь оказывает государство?

В центральных регионах есть несколько очень важных вещей: хосписы и полноценная выездная паллиативная помощь. Знаете, что такое хоспис? Это когда родители могут не переживать, что в экстренном случае их привезут в стандартную реанимацию детской больницы. Что врачи скажут: мы не знаем, что с вами делать. Там обезболивают, помогают, даже если ребенку остались считанные дни.

А еще – это психологическая помощь и социальная передышка для родителей. Мне не стыдно говорить об этом прямо. В хосписе можно ненадолго оставить ребенка в надежных руках.  Специальные няни, в принципе, конечно, существуют и в Башкирии. Они, например, помогают одиноким стариками в быту, ходят за продуктами. Еще оказывают помощь семьям, где дети не в таком тяжелом состоянии.

Наличие трахеостомы в горлышке, приступы эпилепсии – противопоказание для обращения к ним.  Нас, как и других паллиативных детей не могут взять на обслуживание. Тут нужен медицинский работник, а не няня.

Но в нашем маленьком городе и большом регионе хосписа нет.

Выездные службы – тоже огромная помощь, узкие специалисты приезжают на дом, бесплатно. В Стерлитамаке приходит только педиатр, и по запросу родителей могу сформировать бригаду врачей. Но иногда приходится долго ждать очереди. Но и на этом, конечно, спасибо.

  1. Как вас принимает общество?

Очень по-разному. О сложном – если мы куда-то идем, например, в торговый центр, реакция не всегда адекватная. Каждый проходящий норовит заглянуть в коляску. Особенно раньше привлекал внимание зонд в носике. Без него проще – Илья выглядит как обычный спящий мальчик.

О хорошем. Людям не все равно. Соседи, друзья с молодежных тусовок, одноклассники, однокурсники, коллеги… Все мобилизуются, если я, например, напишу пост в социальной сети. Они есть и чудесное чувство – что ты не один.

Однажды незнакомая женщина, которая увидела нас на улице, принесла упаковку памперсов для Ильи. Это тронуло до слез. Просто увидела нас, пошла следом, потом позвонила в дверь – сказала: «Извините, я много помочь не могу, вот хоть так».

А еще недавно у Илюши был день рождения и наша городская организация «Надежда»  привезла огромное количество пакетов с расходными материалами – салфетки, памперсы, физраствор, пюрешки, соки. Это простые люди откликнулись на сбор и принесли подарки для сына. Это бесценно, не только в материальном плане.

  1. Чтобы вам хотелось изменить?

Конечно, хочется больше помощи от государства. Хоспис – это мечта. Хочется получать то, что положено по закону. Например, сейчас мы боремся за специальное питание, на которое не дают рецепт. Идет прокурорская проверка, и мы надеемся, что правда окажется на стороне нашего сына. 

В отношении людей, не знаю, наверное, было бы комфортнее, если бы так сильно не акцентировали внимание на Илье. Я ведь не могу написать плакат: «Этот ребенок болен», чтобы ответить на немые вопросы.

  1. Откуда у вас берутся силы?

Это любовь. Безусловная. Только она.  Ребенка нельзя любить за что-то: за отдачу, за красоту, ум, успехи. Нам ничего не нужно взамен. Мы не ждем ответной реакции. Просто любим. И границ у этого чувства нет.

Мы с первых дней знали, что сын будет особенный. Но привыкнуть к этой мысли сразу, сходу, нельзя. Так не бывает. Ты проходишь несколько этапов до принятия. У нас было все, и отрицание болезни, и гнев, и много вопросов: «За что я? Почему мой ребенок?».

Но потом это чувство пришло. И мы научились жить с тем, что есть. Конечно, бывают срывы. Но надо напоминать себе – так, стоп. Не надо горевать и загонять себя в могилу. Ты ничего не изменишь. Дыши глубже.

Да, мы знаем, что произойдет. Но не знаем, когда. Сейчас же хочется просто запомнить все, надышаться, насмотреться, налюбиться наперед.

SN_lirxaUDk PgdhsOa2DPw LIR_KTad5Ko QYfg_lUyWrU

Автор: Светлана Нигматуллина
Фото из семейного архива семьи Сараевых


Публикации
Новости
25.06.2019

Площадкой для выступления стала сцена возле Сахалинского Международного театрального центра им. А.П.Чехова. Как это было – смотрите в фотоотчёте.

19.06.2019
Его провели "Вольные музыканты" вместе с руководством социально-реабилитационного центра и приглашёнными гостями из Южно-Сахалинска.
14.06.2019
Он начнётся в 11 часов утра с большого концерта, на котором выступят музыканты из Южно-Сахалинска, а после представления зрителей пригласят поучаствовать в Русском хороводе.
12.06.2019
В каждом уголке нашей необъятной страны есть невероятные люди, которые, проживая каждый новый день, стараются подарить что-то этому миру. Своими делами и творчеством они вдохновляют окружающих на действия, стараются показать красоту в малом, которое вкупе и составляет нечто огромное и впечатляющее. Одним из таких персонажей является Дарья Пихнова – неординарная личность родом из сурового Сургута.
18.05.2019

В России благотворительность наконец-то выходит за рамки чего-то инородного и становится привычным делом.  Это радостная тенденция, но вместе с количеством честных организаций, ставящих перед собой цель помогать, растут и другие структуры. Их цель – нажиться на лучших человеческих качествах и чужой беде. 

Фоторепортажи

     x_d07129a6 

                  Ещё фото

Видео
               
                  Ещё видео