Главная
Вольная жизнь
Общение
Следуйте за нами
Объявление:

Пишите свои предложения о том, каким вы бы хотели видеть этот сайт на мэил Rus_sel@mail.ru

Новости

« Все новости

5 простых вопросов о детском паллиативе 15.02.2019 02:20

Заболевания у них различные: онкология, генетика, поражения головного мозга, последствия тяжелых травм. Объединяет семьи ребят чаще всего одно: социальный и медицинский вакуум. Они как бы как есть, но мир изо всех сил делает вид, что их нет.

Мы поговорили о детском паллиативе не с чиновником и даже не с врачом. А с Анной Сараевой, мамой трехлетнего Илюши из Стерлитамака, небольшого города в Башкирии. Мальчик болен с рождения – у него органическое поражение нервной системы и эпилепсия. Илья находится в так называемой «познавательной коме». Его сердце бьется, но он не интересуется миром вокруг.

Анна с мужем делят дежурства у постели сына, кормят его с помощью гастростомы, борются с системой  и еще… живут. Как обычная семья, со своим радостями и горестями.

Мы задали Анне 5 простых  вопросов, чтобы каждый мог понять:  что такое паллиатив и как с ним живут?

  1. Кто такой паллиативный ребенок?

Если начинать с интернета и литературы, первое, что вы услышите: умирающий. Это звучит обреченно и так тяжело, что невыносимо. Но со временем, ты понимаешь, что верно другое: паллиативный – значит неизлечим. Но при этом, никто, даже медицина не скажет, сколько ему осталось. Может день, может год. Я слышала недавно о ребенке, который в этом статусе прожил 19 лет.

Самое главное, что надо понимать – это человек. И он живой. Его сердце бьется, ровно как и ваше.

  1. Какую помощь оказывает государство?

В центральных регионах есть несколько очень важных вещей: хосписы и полноценная выездная паллиативная помощь. Знаете, что такое хоспис? Это когда родители могут не переживать, что в экстренном случае их привезут в стандартную реанимацию детской больницы. Что врачи скажут: мы не знаем, что с вами делать. Там обезболивают, помогают, даже если ребенку остались считанные дни.

А еще – это психологическая помощь и социальная передышка для родителей. Мне не стыдно говорить об этом прямо. В хосписе можно ненадолго оставить ребенка в надежных руках.  Специальные няни, в принципе, конечно, существуют и в Башкирии. Они, например, помогают одиноким стариками в быту, ходят за продуктами. Еще оказывают помощь семьям, где дети не в таком тяжелом состоянии.

Наличие трахеостомы в горлышке, приступы эпилепсии – противопоказание для обращения к ним.  Нас, как и других паллиативных детей не могут взять на обслуживание. Тут нужен медицинский работник, а не няня.

Но в нашем маленьком городе и большом регионе хосписа нет.

Выездные службы – тоже огромная помощь, узкие специалисты приезжают на дом, бесплатно. В Стерлитамаке приходит только педиатр, и по запросу родителей могу сформировать бригаду врачей. Но иногда приходится долго ждать очереди. Но и на этом, конечно, спасибо.

  1. Как вас принимает общество?

Очень по-разному. О сложном – если мы куда-то идем, например, в торговый центр, реакция не всегда адекватная. Каждый проходящий норовит заглянуть в коляску. Особенно раньше привлекал внимание зонд в носике. Без него проще – Илья выглядит как обычный спящий мальчик.

О хорошем. Людям не все равно. Соседи, друзья с молодежных тусовок, одноклассники, однокурсники, коллеги… Все мобилизуются, если я, например, напишу пост в социальной сети. Они есть и чудесное чувство – что ты не один.

Однажды незнакомая женщина, которая увидела нас на улице, принесла упаковку памперсов для Ильи. Это тронуло до слез. Просто увидела нас, пошла следом, потом позвонила в дверь – сказала: «Извините, я много помочь не могу, вот хоть так».

А еще недавно у Илюши был день рождения и наша городская организация «Надежда»  привезла огромное количество пакетов с расходными материалами – салфетки, памперсы, физраствор, пюрешки, соки. Это простые люди откликнулись на сбор и принесли подарки для сына. Это бесценно, не только в материальном плане.

  1. Чтобы вам хотелось изменить?

Конечно, хочется больше помощи от государства. Хоспис – это мечта. Хочется получать то, что положено по закону. Например, сейчас мы боремся за специальное питание, на которое не дают рецепт. Идет прокурорская проверка, и мы надеемся, что правда окажется на стороне нашего сына. 

В отношении людей, не знаю, наверное, было бы комфортнее, если бы так сильно не акцентировали внимание на Илье. Я ведь не могу написать плакат: «Этот ребенок болен», чтобы ответить на немые вопросы.

  1. Откуда у вас берутся силы?

Это любовь. Безусловная. Только она.  Ребенка нельзя любить за что-то: за отдачу, за красоту, ум, успехи. Нам ничего не нужно взамен. Мы не ждем ответной реакции. Просто любим. И границ у этого чувства нет.

Мы с первых дней знали, что сын будет особенный. Но привыкнуть к этой мысли сразу, сходу, нельзя. Так не бывает. Ты проходишь несколько этапов до принятия. У нас было все, и отрицание болезни, и гнев, и много вопросов: «За что я? Почему мой ребенок?».

Но потом это чувство пришло. И мы научились жить с тем, что есть. Конечно, бывают срывы. Но надо напоминать себе – так, стоп. Не надо горевать и загонять себя в могилу. Ты ничего не изменишь. Дыши глубже.

Да, мы знаем, что произойдет. Но не знаем, когда. Сейчас же хочется просто запомнить все, надышаться, насмотреться, налюбиться наперед.

SN_lirxaUDk PgdhsOa2DPw LIR_KTad5Ko QYfg_lUyWrU

Автор: Светлана Нигматуллина
Фото из семейного архива семьи Сараевых


Публикации
Новости
24.03.2019

Отрицание. Злость. Торг. Депрессия. Принятие. Пять стадий принятия диагноза ребенка со стороны родителей. Что происходит после них? Как не упустить время, не навредить ребенку и не забыть о себе? Рассказывает психолог Евгения Лялина.

23.03.2019

Глядя на хрупкую симпатичную Мадину Шарипову и не скажешь, что она отличается от других. Диагноз девушки не заметен с первого взгляда, но именно он с раннего детства диктует ей правила жизни – не такой как у всех. Мадина не слышит и не говорит, общается с миром жестами, с помощью листа бумаги и шариковой ручки, читает по губам. Сегодня расскажем историю этой удивительной девушки, которая живет обычной насыщенной жизнью, несмотря на недуг.

20.03.2019
Есть на свете интересные люди. Бородатые, в свитерах грубой вязки, как правило, с недельной щетиной, а чаще – с окладистой бородой, в которой застряли хвоинки и мелкие бабочки. Глаза их лучатся светом и добротой, за спиной – гитара на потрепанном кожзамовском ремне. Гитара тоже потрёпанная, но такая живая, теплая, разговорчивая... Кто эти менестрели, спросите вы? Откуда они к нам пришли? Это барды, скажет каждый.
19.03.2019
Сахалинке Веронике Красиной 20 марта исполнится 15 лет. Шесть из них она борется с онкологическим заболеванием — альвеолярной рабдомиосаркомой. Свой день рождения девочка встретит на Сахалине, а уже на следующий день снова улетит в Корею на очередной курс химиотерапии. Накануне своего 15-летия Вероника дала большое интервью «Вольным музыкантам», в котором рассказала о своих вкусах, мечтах, больничных буднях, отношении к миру и людям. Также участники движения задали несколько вопросов о лечении девочки ее маме — Ирине Шестак.
16.03.2019

Наши сегодняшние герои – трое мужчин из разных уголков Башкирии. Волею случая каждый из них оказался прикован к инвалидному креслу. Но объединяет этих парней не только это. Каждый из них нашел в себе силы справиться с отчаяньем и страхами и научиться жить по-новому. С новым, поначалу казавшимся чужим, телом. По новым правилам, подчинившим себе всю жизнь, но не сломившим силу духа. В гармонии с новым самим собой.

Фоторепортажи

     x_d07129a6 

                  Ещё фото

Видео
               
                  Ещё видео